Mal partout.... Mal tout le temps...
Fibromyalgie un combat.... Une maladie qui ne se voit pas...
Les pièces jointes ne sont visibles que par les membres du Club-50plus.
Bonjour Sansubra :D

Merci d avoir ouvert ce forum,


en effet une maladie sournoise...très difficile à surmonter et comme si bien écrit, la maladie des gens qui ne s écoutent jamais,

j ai deux amies touchées par celle ci :(

et aujourd hui ..c est leur journée ,

en leur honneur et aux noms de toutes les malades, je mets ceci
Les pièces jointes ne sont visibles que par les membres du Club-50plus.
Oui cette maladie, tellement douloureuse et tellement spécifique dont on ne peut soigner, je dirais plutot "soulager" que les symptomes aurait besoin que la recherche se penche sur le pourquoi afin de trouver un traitement efficace. Un de mes proches en souffre et c'est l'horreur lors de crises.
Je tombe tout à fait par hasard sur ce sujet! Ma fille de 29 ans en souffre et c'est terrible; elle a dû changer complètement sa vie et changer de boulot! C'est un mal sournois qui attaque quand ça lui chante! Merci Othentic d'avoir relancé ce sujet et tu as raison il serait temps qu'une équipe de chercheurs s'attaque à ce fléau! Bonne soirée!
bsr
j'ai cette maladie , et je peux vous dirent que s'est pas facil chaque jour et un combat .
elle ma tout pris travail famille vie social amis touts , je suis seul avec cette merde !
il y a des jours ou je voudrais mourir tellement , que sa finisse enfin pour supporté ces douleurs je vois une psychologue qui mède a évacué toute cette souffrance .
la vie 24/24 365 jours à trouvé une solution pour passée une journée supportable ,
le plus drôle plus les crises son forte plus votre corps encaisse , exemple cette été
je me suis fais piqué par un guêpe sur le cou j'ai rien senti ! j'en es parlé a mon médecin du centre de la douleurs , raiponce mon corps s ' habitue a la douleurs.
normal vous dirent ! grave le jour ou par exemple j'ai une douleur qui a rien avoir
avec celle si que faire ...
voila mon histoire ...
amies plus, je reconnais ce que tu dis pour l'avoir entendu au mot près presque de la bouche de ma fille. Une horreur lors des crises, super invalidant et à peine reconnue du bout des lèvres par la sécu....

J'ai vu ma fille souffrir plusieurs fois.... souffrir beaucoup.... elle a rdv au centre anti douleur de rennes en janvier.... nous espérons....

Bon courage à toi !
oui ....

la fibromyalgie, c'est comme un " burn out " du corps physique . On ne s'est pas écouté pendant des années face a des douleurs, on est passé au dessus et un jour tout se dérègle . Le cerveau envoie des messages de douleurs partout n'importe comment . Les médecins s'acharnent à vouloir mettre des patients sous anti dépresseurs ...(ils aiment distribuer ces bonbons quand ils sont face à des symptômes qu'ils ne comprennent pas . )

une fois, alors que je parlais avec l'un d'entre eux et que je refusais ces merdes qu'il proposait :
-"non docteur, pourquoi je prendrais des anti dépresseurs ? je ne suis ni dépressive ni stressée .
- "de toute façon, vous allez le devenir "

Ou encore :
"non docteur je ne veux pas prendre vos anti dépresseurs "
-"bah ...si vous préférez souffrir ... "

Le pire c'est l'entourage parfois qui croit tout savoir ...et vous dit : tu devrais faire du yoga ...du sport ...tu devrais mieux te tenir ...tu peux faire quelque chose si tu le voulais ...

Ou encore quand les douleurs sont là et que, habitué a souffrir vous ne le montrez pas mais que malgré vous votre sourire s’efface et qu'on vous dit :
-"tu fais la gueule ? "

On ne peut pas mettre un post it sur notre front qui indique que nous souffrons heinnnn ....


Oui cette maladie c'est une vraie saloperie ...perso je me dis en riant que ce n'est pas mortel ...je préfère avoir ça qu'un cancer ...

Il m'est déjà arrivé de boire un coup pour essayer de faire partir les douleurs ou même de fumer un joint mais quand je bois 2 verres je ne sais plus ce que je fais ...quant au joint j'ai trop peur des conséquences et de toute façon il s’éteignait toujours car je ne sais pas fumer ... :mrgreen:

Je vis tout à fait normalement et parfois je remercie le ciel de ne pas souffrir quelques heures ... d'ailleurs dans ces moments là je relativise en me disant :
"si tes douleurs ne te tuent pas au moins elles te prouvent que tu vis "

Je sais , c'est con ...

Les endorphines que distribuent les orgasmes restent ma parade préférée . ...c'est naturel et sans danger ...en plus ça fait plaisir aussi à Monsieur .

Aujourd'hui je ne parle plus de douleurs, tellement habituée à elles ...j'en arrive à parler de gêne ...

Pour ceux qui ne comprennent pas ces douleurs, on va dire que ce sont de grosses contractions musculaire incontrôlables et spontanées qui entraînent des douleurs neuropathiques ....ces dernières sont justes intolérables parfois .

J'ai entendu parler de patch à la capsaïne ...au centre anti douleur ..on vous les pose a l’hôpital ...je vais tester ...

Bon courage a ceux qui souffre de cette pathologie :)
moi je dis plus rien , je souffre en silence ! mais je me retrouve bien là dans ces deux témoignages , le cancer au lieu de sa je me le suis dis , drôle comme une même maladie peut faire naître des pensées équivalente .
bon courage car il y en faut .
bonjour,pour les douleurs musculaires ,osseuses aussi, je fait la respiration du YOGA même pour les angoisses ,depuis plus d' anti-inflammatoire ,cortisone etc.
peut être pas un miracle mais un soulagement sur le champs bonne journée a tous
bises Belome
Bonsoir à tous, essayons de maintenir ce forum, ne serait ce que pour nous passer des infos sur, par exemple, un nouveau traitement! :D Un merci de ma fille, 29 ans, qui n'est pas près d'en voir le bout! A bientôt! 8) :D
En tant que médecin,je m'interroge pour savoir s'il ne faudrait pas imiter la gestion des "handicapés-fauteuil":une carte avec un logo à créer qui serait specifique aux pathologies inapparentes.Je pense à une épinglette......entre autres idées. Oui,je sais:on va me dire:tu attires les questions;Certes mais
on mettrait dans le dessin un très visible <<doigt sur une bouche fermée<<.
C'est un premier filtre. Je ne souhaite pas "bon courage" à ces malades parce que ils sont l'illustration du courage. T.J.C.
merci pour vos témoignages...si vous saviez combien ça ma fait du bien de vous lire ...enfin du bien entre ""...bien sur ...carole tu a tout dit ....c est marrant juste avant de lire se forum je disais a une amie "" je sature grave ....je ne sais pas si je me suis habitué a la douleur depuis 15 ans ou si c est elle qui s est habituée a moi ...et oui je garde mon humour je sais juste que on est deux ...depuis longtemps et que on se quitte plus (pas comme en amour hein (...je n en parle jamais ...je vie avec ...mais je sais que un jour ça n ira plus entre nous ....et pourtant tout les jours je me dit comment tu fais pour sourire tout le temps .....bien parce que ta pas le choix ma cocotte ...apres avoir essayé tant de médicaments et aucune réponse .j avance ....vous savez comment on fait pour lutter contre cette petite bête on la remplace le plus souvent par "la notion de plaisir...mais si vous avez d autres conseil suis partante ....
Merci de vos témoignages! Merci à TJC: je trouve que c'est une excellente idée ... à défendre! Bonne journée à tous et ... hauts les coeurs! :D
amiesplus a écrit : bsr
j'ai cette maladie , et je peux vous dirent que s'est pas facil chaque jour et un combat .
elle ma tout pris travail famille vie social amis touts , je suis seul avec cette merde !
il y a des jours ou je voudrais mourir tellement , que sa finisse enfin pour supporté ces douleurs je vois une psychologue qui mède a évacué toute cette souffrance .
la vie 24/24 365 jours à trouvé une solution pour passée une journée supportable ,
le plus drôle plus les crises son forte plus votre corps encaisse , exemple cette été
je me suis fais piqué par un guêpe sur le cou j'ai rien senti ! j'en es parlé a mon médecin du centre de la douleurs , raiponce mon corps s ' habitue a la douleurs.
normal vous dirent ! grave le jour ou par exemple j'ai une douleur qui a rien avoir
avec celle si que faire ...
voila mon histoire ...



diagnostiquée il y a 3 ans avec 18 points sur 18... rediagnostiquée... après x médicaments qui n'ont servi à RIEN. J'ai finalement opté pour les soins en balnéo qui ont considérablement amélioré les choses.
Après un bilan complet : ostéo, podologue pour de nouvelles semelles, etc, hypnose eriksonienne et pour finir... DIVORCE... et bien je n'ai plus de douleurs.

Cette maladie qui est une vraie maladie... ou la psyché joue un rôle important, est une vraie plaie. Les médecins pour la plupart la conteste... quand on devrait avoir très très mal... ben on supporte ? (fracture d'une vertèbre et j'arrivais à marcher...) et quand il n'y a aucune raison on a affreusement mal !

L'isolement, l'impossibilité de travailler................ on arrive à un tableau catastrophique.


COURAGE !!!!! Je m'en suis sortie, c'est assez rare... j'espère que cette saloperie ne reviendra pas... !
il y a un groupe de soutien pas très loin de chez toi à LAMONZIE SAINT MARTIN. Je n'y ai pas adhéré car le fait de parler tout le temps de cette maladie, ne m'apportait rien bien au contraire, mais pour certains c'est une aide précieuse.
Carlyves88 j'ai lu ton message....

oui ton soin spécifique qui fait plaisir à Monsieur, fonctionne très bien !!! VIVE l'ocytocine ...