Maladies taboues

Maladies taboues

12 | 4886 Consultations

Pour préserver leur vie professionnelle et leur entourage, par peur des conséquences auprès des banques et des assurances ou encore par peur de moqueries ou de jugements, les personnes atteintes des maladies citées dans cette article choisissent souvent de cacher leur maladie, restée encore „taboue“. Pourquoi est-ce de nos jours encore si „honteux“ d´être malade ? Comment déstigmatiser la maladie et briser les tabous ?

 

 

Physiques ou mentales, elles demeurent taboues

Perçue longtemps comme de la sorcellerie ou une forme de démence, l´épilepsie est hélas, encore aujourd´hui porteuse de bien des préjugés. Le défi d'un épileptique encore au 21ème siècle est celui se faire accepter par une société empreinte de croyances erronées.  Autres maladies marquées elles aussi du sceau de la honte :  les maladies sexuellement transmissibles. La raison principale étant que le grand public les associe à des pratiques sexuelles „déviantes“, à l´infidèlité.  Selon un sondage OpinionWay pour France Alzheimer,  les personnes atteintes de cette pathologie neurodégénérative s´isolent pour ne pas "gêner et faire souffrir leurs proches, mis à rude épreuve par cette maladie au long cours“. Lorsqu’un individu est atteint d’un cancer, de diabète ou d´autres maladies physiques, on ne porte aucun jugement (ou presque) sur son état ou sur sa personne, car la maladie montre des symptômes physiques apparents.  C’est du concret, du « palpable ». En revanche les personnes atteintes de  maniaco-dépression, de schizophrénie, de troubles de la personnalité,  de troubles obsessionnels-compulsifs  ou encore de dépression sévère et persistante, doivent faire preuve d´un courage immense pour endurer non seulement leurs souffrances mais aussi les réflexions et comportements d´autrui.  

 

Le rôle des associations et des artistes

Perçu souvent comme le "mal du siècle",  le cancer est de plus en plus „dédramatisé“. Il y a 15 ans, les femmes n’osaient pas parler du cancer du sein, explique Claire Allamand, coprésidente du Réseau Cancer du Sein.  Nombreuses sont aujourd´hui les associations qui à l´instar de  l´Octobre rose, ont pour vocation de convaincre les femmes du rôle primordial du dépistage précoce. Le Bistro Mémoire en Bretagne est un café itinérant pour briser les tabous de la maladie d´Alzheimer. Il a été créé pour les familles, malades, soignants, bénévoles, ainsi que pour les amis de toute personne confrontée à cette maladie. Le principe est simple : se retrouver chaque 1er mardi du mois dans un bistrot, afin de briser les tabous autour de la maladie d'Alzheimer. Le chanteur Stromae ose un texte poignant et une musique déchirante sur le cancer dans sa chanson intitulée  „quand c´est“ dans laquelle il s’attaque à bras-le-corps à la maladie. De son côté la comédiene Noémie Caillault donne actuellement au théatre de la Pépinière à Paris, un spectacle "Maligne" qui retrace avec humour son combat face au cancer du sein. Aux États-Unis, l'évocation de la séropositivité de célébrités est notamment un moyen de lutte et de communication lors des campagnes d'informations antisida ("Aids does not discriminate").  Quand les créateurs et les stylistes utilisent leur notoriété pour présenter une maladie, on ne peut que saluer ces initiatives. Lors de la Fashion Week de New York, le créateur Kerby Jean-Raymond a présenté une collection qui aborde le thème tabou de la maladie mentale.  Il a profité de l’occasion pour attirer l’attention sur cette question sociale qui lui tient à cœur à travers un défilé provocant. Utiliser la mode comme une plateforme pour aborder le thème de la santé mentale, bravo !

 

Les réseaux sociaux

Internet constitue une véritable échappatoire où il est beaucoup  plus facile de débattre qu´autrefois.  Dans l´anonymat et par écrans interposés, des sujets les plus tabous sont plus faciles à exposer. Jeunes, belles, mais malades, des femmes, plus ou moins célèbres, se sont servies des réseaux sociaux pour briser de nombreux tabous et clichés sur des maladies peu connues et stigmatisées. C’est le cas de l´américaine Sierra Sandison, qui a osé lors d´un concours de beauté défiler en bikini avec sa pompe à insuline et qui a mis grâce à  sa photo sur internet un coup de projecteur sur le diabète. Citons un autre cas, celui du mannequin britannique, Bethany Townsend,  atteinte de la maladie de Crohn, une inflammation du système digestif. Elle a posé lors de ces dernières vacances avec sa poche de colostomie. Elle a réussi à sensibiliser des milliers d´ internautes et a permis de donner une image plus „juste“ de sa maladie.

 

Sensibiliser le grand public permettra de dissiper le mythe selon lequel telle ou telle maladie est un signe de faiblesse ou une conséquence à un excès. Sachant que chacun  peut être frappé par la maladie, faire preuve de compréhension, de patience et d´empathie envers les malades contribuerait grandement à leur guérison.

 

Quelle est votre expérience? Parlez-vous de vos maladies?

 

Photo © Fotalia -  Urheber: alain wacquier

Betty_Nelly, 23.02.2016

NELLIA
0 | 16.01.2019 04:32

Les maladies invisibles...
merci aux associations et particulièrement à l'UNAFAM qui aident les familles de personnes atteintes de maladies psy. (traumatisés craniens et autres y compris pas que les maladies psychiatriques)
1997 - nous avons été frappés de plein fouet par la "dépression" de mon mari... tentatives de suicide à répétition, états de sidération, perte de repères... ??? L'équipe de soutien psychologique de l'UNAFAM était présente OUF....
2000 - diagnostique de bipolarité, encore une fois l'UNAFAM était là pour aider sur tous les plans. Mais aussi l'association ARGOS

depuis, ces associations nous ont aidé, groupes de paroles, structures en région, aide administrative (ça c'est la double peine...).

il existe un grand nombre d'associations spécialisées, elles sont réellement sur le terrain, présentes aux commissions de la MDPH, pouvant aider au quotidien quelque soit la maladie ou le handicap. Je témoigne aujourd'hui non pas pour montrer que le chemin a été difficile, mais pour délivrer un message d'espoir pour ceux qui sont au fond de leur désespoir et de l'isolement. Tant les malades que les familles.

Edel13
2 | 25.02.2016 07:32

Une « anecdote » qui restera gravée dans ma mémoire de poisson rouge qui pour le coup a été marquée au fer rouge puisque ça date du 10 juillet 1979 en fin de matinée.
 
Mon père avait l’habitude de dire que sa maladie était comme un vers dans une pomme. L’aspect extérieur était parfait et l’intérieur était bouffé … Et il avait raison puisque
Le jour de ses obsèques, j’ai entendu derrière moi, une personne qui chuchotait à une autre « Alors c’était vrai… il était vraiment malade… on n’aurait pas dit ». Je me suis retournée et j’ai vu une personne très très proche de la famille … qui depuis 15 ans devait croire qu’il profitait malhonnêtement de la couverture sociale française … ^^. Ça m’a donné envie de rire et J’ai eu envie de lui répondre (mais, j’ai réalisé juste à temps que le moment ne s’y prêtait pas vraiment) « Ben oui andouille, puisqu’il en est mort ^^ ». Je ne veux même pas savoir comment c’était perçu par ceux qui étaient juste des connaissances.

D’une manière générale, les maladies qui ne donnent pas de « signes visibles » de maladie sont malheureusement mal interprétées par les « bien portant ».